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연구보고서

한정된 의료자원을 효율적으로 배분하고 보건의료정책 의사결정을 지원하기 위해 과학적 근거를 분석한 보고서입니다.

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연명의료중단 현황 파악 및 한국형 의사-환자 공유의사결정 모델 탐색

발행일 2020.05.31
연구책임자 권정혜, 김도연, 신성준, 박종연, 이현정
조회수 3179
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▢ 연구 결과


⦁ 전체 암사망자의 24.6%에서 연명의료결정법에 따른 연명의료결정의 절차를 진행하였다. 

⦁ 연명의료결정은 암환자의 경우는 환자가 직접의사를 표명한 경우가 약 1/2 정도 이었으나 비암 환자의 경우에는 가족이 결정한 경우가 80%를 상회했다. 

⦁ 이행서에 표기된 환자의 의사 확인 중 사전연명의료의향서는 0.8%에 불과했다.

⦁ 대부분의 연명의료결정은 종합병원과 병원에 국한되어 이루어지고 있다.  

⦁ 암사망자에서 연명의료결정의 의사표시를 본인이 직접하는 경우 사망 전 연명의료(항암제, 인공호흡, 투석, 심폐소생술)이 시행은 가족에 의해 간접적으로 표시되거나, 가족의 합의에 의해 결정되는 경우보다 적었다. 



Ⅰ. 국립연명의료관리기관의 연명의료시스템 데이터 분석 (사망자 구분되지 않음)


1. 서식별 작성건수 및 연명의료결정 주체


연명의료 정보처리시스템에 등록된 서식작성자수는 임종판단서 37,359건, 연명의료계획서 16,408건, 가족진술서 11,906건, 가족 전원합의 13,879건, 이행서는 36,693건이었다.  


이행서, 임종판단서, 연명의료계획서, 가족진술서, 가족전원합의서를 통해 연명의료결정의 과정을 볼수 있었던 20세 이상의 환자 34,229명에서 연명의료 결정의 근거는 사전연명의료확인이 225명(0.7%), 연명의료계획서작성이 10,862명(31.7%), 가족진술이 10953명(32.0%), 가족전원합의가 12,189명(35.6%)이었다.


2. 인구학적 특성


(1) 임종판단서(n=37,359) 작성자는 30-70대는 암환자의 비율이 더 높았으며, 20대 이하와 80대 이상에서는 비암환자의 비중이 더 높았다. 전체적으로 남성이 여성 보다 높았으나 (60% 대 40%), 남성은 암환자(54.3%)의 비율이 여성은 비암환자(51.8%)의 비율이 높았다.

(2) 60대 이상에서 연명의료계획서를 작성한 경우는 7,558명(28.3%)이었고, 가족작성의 경우 19,140명(71.7%)이었다. 특히, 70대 이후 연명의료계획서작성 비율은 점차 낮아졌다. 


(3) 연명의료계획서와 이행서, 임종판단서를 바탕으로 한 지역 분포는 암과 비암 모두 서울(35%, 26.6%), 경기(17%, 24%)에 치우셔져 있었다. 의료기관 유형별 분포도 상급종합병원과 종합병원에 치우쳐져 있었다.    


(4) 이행서와 가족전원합의서, 임종판단서가 있는 13,879명의 환자 중 가족 수는 3명(31%)이 가장 많았고, 가족진술서를 작성한 11,906명의 경우 직계비속 2인에 의한 작성이 60%로 가장 높았고 다음으로는 배우자와 직계비속 2인에 의한 작성은 32%였다.  


3. 연명의료결정의 방법 및 항목


(1) 전반적인 연명의료계획서작성은 10,871명(31.8%)였고, 가족작성은 23,320명(68.2%)로 연명의료결정이 가족작성에 의한 경우가 더 많았다(P<0.0001). 암환자와 비암환자의 경우는 연명의료계획서의 비율을 비교하여 보면 암환자 52.4%, 비암환자 14.1%로 암환자에서 유의하게 높았다(P<0.001).


(2) 이행서, 연명의료결정서식, 임종판단서를 통해 진단 및 연명의료의 결정 항목 및 과정이 확인가능 한 20세 이상의 환자(34,229명, 본문 표15)에서는 암환자의 47%에서 비암환자의 11%에서 연명의료계획서 또는 사전연명의료 확인에 밝혀진 의사에 의해 연명의료가 결정되었다. 연령은 비암환자가 높았으며(75세, 67세, P<0.001), 성별은 양군 모두 남자가 많았다. 가장 흔한 암종은 기관, 기관지 및 폐의 악성신생물(13.4%), 간 및 간내 담관의 악성 신생물(8.2%) 순이었으며, 비암질환 중 가장 흔한 질환은 폐렴(10.8%), 뇌혈관 질환(4,1%) 순이었다. 심폐소생술은 이행서 및 연명의료계획서, 암과 비암에서 모두 99%이상의 유보/중단을 요청하였다. 인공호흡, 인공투석, 항암치료의 경우 암환자의 유보/중단의 요청이 비암환자에서의 유보/요청의 비율보다 높았다. 호스피스 이용계획은 암환자의 93.5%에서 비암환자의 37.5%에서 요청하였다. 

Ⅱ. 건강보험공단 데이터 분석 (암사망자 대상)


2018년 2월 1일부터 2019년 1월 31일까지 분석에 사용된 전체 암사망자는 총 54,635명으로 이중 연명의료결정 암사망자는 14,438명(26.4%)에서 연명의료결정 관련 수가 청구가 확인되었다. 이중 사전연명의료의향서 작성자가 397명, 연명의료의향서 작성자가 6,747명이었고, 66명은 두 서식을 모두 작성하였다.


1. 인구학적 특성


(1) 65세 미만 연령에서 연명의료결정 암사망자는 5,470명(33.9%), 그렇지 않은 환자는 10,673명(66.1%)이었다. 65세 미만의 암환자들이 고령과 비교하여 ‘연명의료유보 또는 중단’을 결정하지 못하고 임종단계에 들어가서 사망한 경우가 더 많았다.


(2) 65세 미만과 65세 이상으로 분류하여 비교하면, 65세 미만이 65세 이상과 비교하여 자기결정 암사망자가 보다 많았다(65세 미만, 3,125명/5,083명, 61.5% vs. 65세 이상, 3,953명/8,402명, 47.0%).


2. 연명의료결정 주체에 따른 분석


(1) 연명의료결정 암사망자들이 호스피스병원을 더 많이 이용했으며(31% vs. 18%), 중환자실과 응급실은 비슷한 수준으로 이용했다(중환자실 22% vs. 21%; 응급실 79% vs. 71%).


(2) 자기결정 암사망자들이 호스피스병동 이용 빈도가 높았으며(42% vs. 14%), 중환자실 입실 빈도가 낮았다(13% vs. 33%). 응급실 이용 빈도도 자기결정 암사망자들이 낮았다(77% vs. 82%).


(3) 자기결정 암사망자에게 사망 6개월 이내에 시행된 연명의료의 종류에 대한 분석에서는 사망 6개월전까지는 자기결정 암사망자와 가족작성 암사망자 간에 항암제 처방에 의미 있는 차이는 없었다. 하지만 사망시점에 가까워져가면서 항암제 처방이 자기결정 암사망자에서 적었다(사망 전 1개월 동안 항암제 처방, 자기결정 암사망자 72% vs. 가족작성 암사망자 78%, P<0.001; 사망전 3개월동안 항암제 처방, 자기결정 암사망자 98% vs. 가족작성 암사망자 99%, P=0.001). 인공호흡기치료, 혈액투석치료, 심폐소생술은 모두 자기결정 암사망자에서 가족작성 암사망자보다 적게 시행되었다. 


(4) 사망 전에 연명의료를 시행하지 않았던 기간 분석에서 항암제처방, 인공호흡기 치료와 혈액투석치료는 자기결정 암사망자가 가족작성 암사망자 보다 기간이 길었다(항암제 처방, 평균 23.8일 vs. 20.6일; 인공호흡기 치료, 평균 53.9일 vs. 27.0일; 혈액투석 치료, 31.3일 vs. 24.7일).


▢ 결론 및 정책적 제언

현재의 연명의료결정법은 말기 또는 임종기환자에서의 환자의 최선의 이익을 위해 중단해야 하는 무의미한 연명의료의 시행여부를 환자와 보호자가 결정하게 함으로서 환자 및 의료진을 윤리적인 딜레마에 빠지게 하는 것이 현실이다. 연명의료결정과정의 절차 보다는 내용에 충실함으로 연명의료결정의 본질에 다가가는 정책이 필요한 것이 현실이다. 


주요어: 연명의료결정, 암, 비암, 자기결정권

2세부. 한국형 의사-환자 공유의사결정 모델 적용 전 자료 수집 및 설문조사 

한국형 의사-환자 공유의사결정 모델 개발


▢ 연구 배경

공유의사결정은 서양에서 시작되고 정립된 개념으로 ‘의사와 환자가 가장 가능한 근거와 환자에게 특별한 가치에 따른 무게를 가지고 충분히 정보제공을 하는 상호 작용의 의사소통’이다.

최근 의료계는 의사가 주도적으로 치료를 결정하는 가부장적(Paternalistic) 모델에서 벗어나 환자와 의사가 함께 결정하는 공유의사결정 (Shared decision making)으로 변화중이다.

공유의사결정은 환자들이 치료에 따른 이득대비 위험이나 손해에 대해 충분히 설명을 받고 다양한 대안에 대하여 선택의 기회와 함께 환자가 적극적으로 참여할 수 있다는 특징을 가진다. 

또한 공유의사결정은 환자 본인에게 맞는 치료법을 선택해 나가는 것으로 이는 환자의 만족도를 향상시키며, 환자 중심의 의료서비스 제공을 가능하게 한다.

 연명의료의 중단 등에 관한 결정은 사회적 합의를 통해 「호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률」(이하 “연명의료결정법”)로 결실을 맺는다. 연명의료중단과 관련된 과정과 결정에 공유의사결정이 필요하다는 것은 이미 많은 연구를 통해 밝혀진 바 있다. 그러나, 국내 암 환자를 포함한 말기 질환 환자에게 시행되는 결정 과정은 공유의사결정과는 괴리가 있음이 보고되고 있다. 

이에 현재 시행되고 있는 연명의료중단과 관련된 현황 파악 및 의사결정 과정의 문제점을 확인하고, 공유의사결정의 가능성과 임상에서 적용 가능한 모델을 탐색하고 제시하는 것은 시급한 과제로 판단된다.


▢ 연구 목적

‘연명의료중단 결정’ 과정이 어떻게 이루어지는지를 파악하고 분석하기 위해 환자, 환자 가족, 의료진에 대한 질적 연구를 시행함과 동시에, 연명의료중단 결정을 하는 의사들의 공유의사결정 행태를 조사하여 한국형 공유의사결정 모델을 제안하고자 하며, 아울러 임종 돌봄의 질 향상을 위한 정책 수립의 근거자료를 제공하고자 한다. 


▢ 연구 방법

I. 심층 면담 연구


1. 면담자료 수집과 분석방법


(1) 연명의료와 관련된 의사결정의 주요 참여자인 의료진, 환자, 보호자 별로 각각 8명, 6명, 7명 총 21명을 대상으로 개별 심층 면담을 진행한다. 


(2) 주제 분석방법을 통해 집단별로 주제를 분석하고 근거 이론적 접근을 통해 연명의료와 관련된 의사결정 과정을 도출한다.

 

II. 설문 조사 연구


1. 설문 조사 참여대상자 특성


(1) 서울아산병원, 분당 서울대병원, 경희대학교 병원, 가천대학교 길병원, 한림대학교 한강성심병원, 동국대학교 일산병원, 연세대학교 원주세브란스 기독병원으로 총 7개의 병원이 참여하였다.


(2) 설문 조사 응답자의 병원 내 직책은 1-2년차 전공의가 69명(34.2%)이고 3-4년차 전공의가 90명(44.6%)으로 전공의 총 159명(78.8%)이 참여함. 이외 전임의가 11명(5.4%), 교수가 32명(15.8%)이었다.


▢ 연구 결과


I. 환자, 보호자, 의료진 대상 심층면담 결과분석 

 1. 면담 자료 수집과 분석방법

  (1) 연명의료와 관련된 의사결정의 주요 참여자인 의료진, 환자, 보호자 별로 각각 8명, 6명, 7명 총 21명을 대상으로 개별 심층면담을 진행하였다. 

  (2) 주제 분석방법을 통해 집단별로 주제를 분석하고 근거이론적 접근을 통해 연명의료와 관련된 의사결정 과정을 도출하였다. 

 2. 집단별 추출된 주요 주제 

  (1) 의료진에서는 '환자에 대한 연민과 불필요한 의료행위에 대한 안타까움'과 '연명의료 중단 및 유보에 대해 이야기를 해야 하는 것에 대한 부담','악화될 여지가 보이는 환자에게 운을 띄어놓음.' 그리고 '가족간 합의가 먼저 잘 이루어지면 그 다음 진행은 일사천리'가 주요 주제로 추출되었다.

  (2) 보호자의 입장에서는 '우리는 가족이니깐 서로의 의중을 알 수 있다고 확신함.', '진심으로 환자를 걱정해주는 의료진에 대한 신뢰', '연명의료와 관련된 의사결정과정에서 의학적 판단을 기반으로 취지와 의도를 고려함'이 주요 주제로 추출되었다.

  (3) 환자 입장에서는 '주변을 생각했을 때 옳은 선택', '삶에서 점점 밀려나는 느낌', '죽음이 다가오는 순간에 대한 공포가 여전히 있음'으로 주제가 추출되었다. 

 3. 연명의료와 관련된 의사결정 과정 

  (1) 인과적 조건으로 환자 상태가 악화되고 있음을 직감하게 되는 것이 선행되고 환자와 보호자, 의료진이 도의적 입장을 우선하게 되면서 죽음에 대해 이야기하는 것을 부담스러워하는 맥락이 형성하게 되었다. 

  (2) 도의가 중시되는 특이 맥락안에서 ‘부담을 떠안고 홀로 삭힘’이 주요 현상으로 추출되었으며, 환자 상태에 대한 정확한 정보를 제공하고 둘러싼 환경이 유연하면서 공감적인 중재적 조건이 형성될 때 환자는 모두를 위한 선택을 담담하게 받아들이는 전략을 사용하게 됨. 그 결과로서 죽음을 맞이하여 미지의 세계로 들어갈 준비를 하게 되었다.

 

II. 의사 대상 설문조사 결과

 1. 설문조사 참여대상자 특성

  (1) 서울아산병원, 분당서울대병원, 경희대병원, 인천길병원, 한강성심병원, 동국대병원, 원주세브란스병원 등 총 7개의 병원에서 참여하였다. 

  (2) 설문조사 응답자의 병원 내 직책은 1-2년차 전공의 69명(34.2%), 3-4년차 전공의 90명(44.6%)으로 전공의 총 159명(78.8%)이 참여함. 이외 전임의가 11명(5.4%), 교수가 32명(15.8%)였다.

 2. 직책별 평소 진료과정에서 공유의사결정하는 비율

  (1) 평소 진료과정에 있어 환자와 공유의사결정을 하는지에 대한 비율을 개방형 질문으로 설문한 결과 공유의사결정 비율의 평균은 63.83%로 표준편차는 23.78으로 나타났다.

  (2) 직책별(1-2년차 전공의, 3-4년차 전공의, 전임의, 교수)로 집단간 평균을 확인한 결과, ‘1-2년차 전공의’와 ‘3-4년차 전공의’의 평균은 각각 63.5%(표준편차 23.69)와 65.1%(표준편차 23.92)로 높게 나온 반면 전임의는 각각 평균 50.0%(표준편차 17.89)인 것으로 상대적으로 낮게 나옴. 교수는 공유의사결정 비율이 65.8%(표준편차 24.79)로 나왔다. 

 3. 연명의료유보/중단의 의사결정을 포함하여 의사결정 시 중요한 측면

  (1) 환자 측면 7가지, 의학적 측면 4가지, 교육 및 자료 관련 5가지, 역할 및 참여 측면 3가지, 관계 형성 측면 3가지, 의사결정과정 및 결정 요인 5가지에 따라 중요도를 설문 실시하였다. 

  (2) 연명의료결정과정에서 중요시 여기는 6개의 요인가운데 가장 높은 점수로 나온 요인은 ‘환자와의 관계형성’으로 3.48점(표준편차 0.524)이었다. 그 뒤를 이어 ‘의사결정과정 및 결정’항목이 3.41점(표준편차 0.456)으로 나왔으며, ‘의학측면의 고려정도’와 ‘교육 및 자료 관련’이 각각 3.40점(표준편차 0.424), 3.40(표준편차 0.465)로 나와 세 번째와 네 번째 우선순위를 차지함. 5번째 우선순위로 ‘역할 및 참여’가 3.36점(표준편차 0.509)으로 나왔으며, ‘환자 측면의 고려정도’가  3.19점(표준편차 0.372)로 가장 낮게 측정되었다. 

 4. 임상에서 적절한 공유의사결정가 이루어지는지에 대한 여부

  (1) 연명의료 유보 또는 중단 과정에 있어 적절한 공유의사결정이었는지에 대한 설문에 ‘예’는 77명(38.1%)이었음. 반면 ‘아니오’ 또는 ‘분명하지 않다’라고 응답한 의사의 수는 각각 39명(19.3%)와 86명(42.6%)으로 125명(61.9%)을 차지하였다.

 5. 적절한 공유의사결정을 어렵게 하는 장애요소

  (1) 제도적 측면 2가지, 환자측 요인 6가지, 의사측 요인 5가지로 구성된 방해요소 가운데 복수응답을 가능하게 하여 선택한 결과, 가장 큰 방해요소는 바로 ‘진료 시간의 압박’이 112개로 나타났다. 그리고 그 다음으로  ‘가족의  요청: 비현실적인 기대 등’이 78개, ‘연명의료중단 결정 시기의 애매함’이 67개로 과반수를 넘은 사람들이 선택한 항목이었다.  

III. 한국형 공유의사결정 과정 모델 제안 

 1. 한국형 SEEDS 모델 

  (1) 전통적 의사결정 단계인 두 축, 대화-결정을 중심으로 공유의사결정을 위한 새로운 단계를 본 연구결과를 바탕으로 도출하였다.

  (2) 한국형 SEEDS 모델의 단계는 준비(Seek)-대화/참여(Engage)-탐색(Explore)-결정(Decide)-지지(Support)로 구성되었다.

   - 준비(Seek): 연명의료 및 공유의사결정에 대한 전반적인 이해와 이를 바탕으로 적절한 공유의사결정이 연명의료중단의 결정에 있어 적용될 수 있도록 하는 단계

   - 대화/참여(Engage): 충분한 준비 후에 연명의료와 관련된 실질적인 논의가 이루어지는 단계

   - 탐색(Explore): 앞선 단계에서 논의된 다양한 선택지 중 어떤 것이 환자에게 가장 적합한지에 대해 탐색하는 단계

   - 결정(Decide): 주어진 선택지에 대한 탐색 과정을 거친 후에는 특정 결정이 이루어지는 단계

   - 지지(Support): 결정 이후, 또는 공유의사결정 각 단계에 있어 환자 및 보호자에 대한 돌봄과 지지 단계   



I. 환자, 보호자, 의료진 대상 심층 면담결과

 

1. 집단별 추출된 주요 주제 


(1) 의료진에서는 '환자에 대한 연민과 불필요한 의료행위에 대한 안타까움'과 '연명의료중단 및 유보에 관해 이야기해야 하는 것에 대한 부담','악화될 여지가 보이는 환자에게 운을 뛰어놓음.' 그리고 '가족 간 합의가 먼저 잘 이루어지면 그 다음 진행은 일사천리'가 주요 주제로 추출되었다.


(2) 보호자의 입장에서는 '우리는 가족이니깐 서로의 의중을 알 수 있다고 확신함.', '진심으로 환자를 걱정해주는 의료진에 대한 신뢰', '연명의료와 관련된 의사결정 과정에서 의학적 판단을 기반으로 취지와 의도를 고려함'이 주요 주제로 추출되었다.

(3) 환자 입장에서는 '주변을 생각했을 때 옳은 선택', '삶에서 점점 밀려나는 느낌', '죽음이 다가오는 순간에 대한 공포가 여전히 있음'으로 주제가 추출되었다. 


2. 연명의료와 관련된 의사결정 과정 


(1) 인과적 조건으로 환자 상태가 악화되고 있음을 직감하게 되는 것이 선행되고 환자와 보호자, 의료진이 도의적 입장을 우선하게 되면서 죽음에 관해 이야기하는 것을 부담스러워하는 맥락이 형성되었다. 


(2) 도의가 중시되는 특이 맥락 안에서 ‘부담을 떠안고 홀로 삭힘’이 주요 현상으로 추출되었으며, 환자 상태에 대한 정확한 정보를 제공하고 둘러싼 환경이 유연하면서 공감적인 중재적 조건이 형성될 때 환자는 모두를 위한 선택을 담담하게 받아들이는 전략을 사용하게 되었다. 그 결과로서 죽음을 맞이할 준비를 하게 되었다. 


II. 의사 대상 설문 조사 결과


1. 직책별 평소 진료 과정에서 공유의사결정 수행 비율


(1) 평소 진료 과정에 있어 환자와 공유의사결정을 하는지에 대한 비율을 개방형 질문으로 설문한 결과 공유의사결정 비율의 평균은 63.83% (표준편차 23.78)로 나타났다.


(2) 직책별(1-2년차 전공의, 3-4년차 전공의, 전임의, 교수)로 집단 간 평균을 확인한 결과, ‘1-2년차 전공의’와 ‘3-4년차 전공의’의 평균은 각각 63.5%(표준편차 23.69)와 65.1%(표준편차 23.92)로 높게 나온 반면, 전임의는 각각 평균 50.0%(표준편차 17.89)인 것으로 상대적으로 낮게 나옴. 교수는 공유의사결정 비율이 65.8%(표준편차 24.79)로 나왔다.

 

2. 연명의료중단/유보의 의사결정을 포함하여 의사결정 시 중요한 측면


(1) ‘환자와의 관계 형성’이 3.48점(표준편차 0.524)으로 가장 중요하게 여긴 요인이었다. 그 뒤를 이어 ‘의사결정 과정 및 결정’항목이 3.41점(표준편차 0.456), ‘의학 측면의 고려정도’와 ‘교육 및 자료 관련’이 각각 3.40점(표준편차 0.424), 3.40(표준편차 0.465)으로 세 번째와 네 번째 우선순위를 차지함. 5번째 우선순위로 ‘역할 및 참여’가 3.36점(표준편차 0.509)으로 나왔으며, ‘환자 측면의 고려정도’가 3.19점(표준편차 0.372)으로 나타났다. 


3. 임상에서 적절한 공유의사결정이 이루어지는지에 대한 여부


(1) 연명의료 유보 또는 중단 과정에 있어 적절한 공유의사결정이었는지에 대한 설문에 ‘예’는 77명(38.1%)이었다. 반면 ‘아니오’ 또는 ‘분명하지 않다’라고 응답한 수는 각각 39명(19.3%)과 86명(42.6%)이었다.   

     

4. 적절한 공유의사결정을 어렵게 하는 장애 요소


(1) 가장 큰 방해요소는 ‘진료 시간의 압박’이었고, 그 다음으로 ‘가족의 요청: 비현실적인 기대 등’과 ‘연명의료중단 결정 시기의 애매함’이었다.


III. 한국형 공유의사결정 과정 모델 제안 


1. 한국형 SEEDS 모델

 

(1) 한국형 SEEDS 모델의 단계는 준비(Seek)-대화/참여(Engage)-탐색(Explore)-결정(Decide)-지지(Support)로 구성된다.


(2) 한국형 SEEDS 모델은 전통적 의사결정 단계인 두 축, 대화-결정을 중심으로, 공유의사결정을 위한 새로운 단계를 본 연구 결과를 바탕으로 도출하였다.


▢ 결론

본 연구를 통해 한국형 공유의사결정 모델, SEEDS (Seek – Engage – Explore – Decide – Support, 준비 – 대화/참여 – 탐색 – 결정 – 지지) 모델을 제안하고자 한다. 이는 연명의료와 관련된 설문과 질적 연구를 통해, 동시대의 의료진과 환자/보호자의 의견, 감정, 생각 등을 근거로 한다.

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